A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado aprovou, nesta terça-feira (11), a criação da Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). A doença rara afeta os pulmões, rins e sistema linfático, atingindo predominantemente mulheres jovens.

Com caráter terminativo, o projeto de lei (PL 5.238/2025) segue agora para análise da Câmara dos Deputados. O texto estabelece diretrizes para que a União, os estados e os municípios estruturem, no âmbito do SUS, centros de referência para diagnóstico e tratamento da enfermidade.

Estudos internacionais recentes estimam que entre 1.000 e 2.000 pacientes convivam com a LAM no Brasil. O principal desafio relatado pelos especialistas é a inespecificidade dos primeiros sintomas, que se confundem com queixas respiratórias comuns, atrasando o encaminhamento adequado.

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Relatora da matéria, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) atua há meses na pauta. A parlamentar já vinha chamando a atenção para o impacto financeiro e humano da burocracia que envolve a condição clínica, sendo uma das principais vozes na Casa sobre o tema.

“O diagnóstico no Brasil está demorando uma eternidade, e o tempo dessas brasileiras está correndo contra elas. O diagnóstico precoce não pode ser um artigo de luxo”, afirma.

Problema crônico

A fala de Damares, que também é vice-presidente da Subcomissão Permanente de Doenças Raras do Senado, resume a urgência abordada pelo parecer. A ausência de tratamento curativo definitivo reforça a necessidade do controle farmacológico.

A terapia padrão envolve o uso contínuo de inibidores como o sirolimo, que já foi incorporado ao sistema público de saúde. O medicamento atua para inibir as vias de sinalização associadas à proliferação celular e frear a progressão dos cistos no tecido pulmonar.

No parecer votado nesta terça-feira, a relatora detalha as manifestações graves da enfermidade. Em estágios avançados, há risco altíssimo de pneumotórax — presença de ar entre as membranas pulmonares — e a evolução para insuficiência respiratória. Sem diagnóstico oportuno, aumenta expressivamente a necessidade de transplantes de pulmão.

Sistema de coleta

Além do acompanhamento clínico, o PL aprovado determina a implantação de um sistema nacional para coleta e processamento de dados sobre os casos da doença. O objetivo é mapear o avanço epidemiológico no país e subsidiar o Ministério da Saúde na tomada de decisões técnicas.

A proposta tem um longo histórico no Congresso Nacional. A versão original da proposição (PL 5.078/2016) foi protocolada há dez anos na Câmara pelo então deputado federal Alan Rick (União-AC), atual colega de Damares no Senado. Em sua justificativa original, o autor ressaltava que a desinformação na rede básica penalizava as pacientes de forma silenciosa.

As despesas decorrentes da execução da lei, de acordo com o texto aprovado, correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, com suplementação se necessário. Não foram identificados vícios de inconstitucionalidade, juridicidade ou barreiras econômicas que impeçam a adoção da política pública pelos gestores do SUS.

Foto: Geraldo Magela/Agência Senado