A presidente da Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado, Damares Alves (Republicanos-DF), cobrou nesta terça-feira uma mudança na destinação do orçamento público no Brasil.

Durante debate sobre os gargalos do Sistema Único de Saúde (SUS), a parlamentar contrastou o volume de recursos destinados por prefeituras a festividades com a desassistência a pacientes com doenças raras.

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A declaração ocorreu durante audiência pública conjunta da CDH e da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), convocada para discutir os desafios de pacientes com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). A condição é uma doença genética rara e grave que afeta o sangue e depende de medicação de alto custo.

Para ilustrar a discrepância nas prioridades do Estado, Damares citou dados de um levantamento recente que mapeou os gastos municipais com eventos culturais.

“Eu não tenho nada contra os eventos culturais. Pelo contrário, sou uma pastora que gosta de forró. Mas quando eu vejo que os prefeitos gastaram no Brasil, nos últimos dois anos, R$ 2 bilhões em shows, e eu tenho famílias aguardando um remédio há dois anos, é uma questão de paradigma”, afirmou a senadora.

O apontamento da parlamentar faz referência direta à proliferação de contratações milionárias de artistas por executivos municipais, frequentemente custeadas sem transparência ou com verbas que poderiam ser aplicadas na saúde básica e de alta complexidade.

Segundo Damares, o socorro aos pacientes com condições raras não pode depender de sobras orçamentárias. Ela defendeu que o tema seja a base da formulação do orçamento da União e do Plano Plurianual (PPA). “Nós vamos ter que incomodar o sistema. Esses pacientes não são caros, eles são raros”, pontuou.

Pressão eleitoral

Com a proximidade do calendário eleitoral, a senadora orientou as associações de pacientes presentes na audiência a politizarem a demanda. Damares sugeriu que as entidades passem a exigir posicionamentos claros dos políticos que disputarão cargos majoritários e proporcionais.

“Eu estou ‘futucando’ a rede social de tudo o que é candidato a senador, deputado e presidenciáveis. Não estou vendo ninguém falar de doenças raras”, disse.

Na avaliação da parlamentar, a pauta costuma ser escanteada nos planos de governo e nos bastidores de Brasília. “As instituições vão ter que pedir a todos os presidenciáveis que falem e façam um compromisso público com as doenças raras. No mínimo, diga que saiba que existe doença rara no país”, concluiu.

Foto: Rafael Fogaça / ASCOM SDA