A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), anunciou nesta segunda-feira (22) uma ofensiva legislativa para acelerar a implementação do “Teste do Céuzinho” na rede pública e privada de saúde.

A medida visa exigir a realização de inspeção tátil e visual do palato de recém-nascidos para o diagnóstico de fissuras antes da alta hospitalar.

Durante a audiência pública que tratou do tema, a senadora criticou a morosidade na tramitação de projetos de lei essenciais, como o PL 3526/2019 e o PL 2988/2023.

Damares destacou a necessidade de garantir a efetividade dessas normas e anunciou que a comissão encaminhará um requerimento ao Ministério da Saúde para que o órgão apresente dados oficiais sobre o atendimento a esses pacientes.

“Nós não podemos aceitar que, com diagnósticos precisos e tratamentos disponíveis, tenhamos crianças sendo marginalizadas pelo sistema ou morrendo por falta de uma triagem simples no nascimento. Não vou descansar enquanto o direito de cada criança com fissura não for tratado como prioridade absoluta neste país”, afirmou a senadora.

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A urgência da pauta é endossada pelas estatísticas. No Brasil, estima-se que ocorra um caso de fissura labiopalatina a cada 650 nascimentos.

Apesar de ser a malformação congênita facial mais comum, dados recentes apontam para uma grave subnotificação no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), do Ministério da Saúde.

Um estudo divulgado pela Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica (SBCP) mostrou que, em média, menos da metade (cerca de 45%) das crianças nascidas com a anomalia são corretamente registradas pelo sistema logo no parto, o que mascara a realidade e dificulta o planejamento de políticas públicas adequadas.

Papel da sociedade civil

Especialistas convidados apresentaram dados que ilustram o impacto do diagnóstico tardio. O médico Cristiano Tonello, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho-Bauru), enfatizou que o tratamento é um processo contínuo e multidisciplinar que dura cerca de 20 anos.

“Muitas vezes, esses pacientes chegam tarde aos centros de tratamento, já com comprometimento nutricional, respiratório e na fala, o que agrava a complexidade das cirurgias necessárias”, alertou.

Bárbara Michelini, mãe de paciente e presente na comissão, defendeu a implementação do “Teste do Céuzinho” como uma estratégia fundamental para evitar que mães passem por situações de vulnerabilidade extrema ao retornar para casa com seus bebês.

“Muitas vezes, a mãe vai para casa com uma criança que tem uma fissura e não sabe disso. Ela não sabe por que o filho não consegue mamar e, se não há uma triagem, esse bebê pode sofrer por desnutrição. Precisamos desse teste no momento do parto para que a família receba a orientação adequada imediatamente”, afirmou Michelini.

O debate também contou com o relato de Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de um paciente, que destacou a angústia vivida no pós-parto e a dificuldade de acesso à informação.

“O sentimento era de culpa. Eu me perguntava se tinha feito algo errado durante a gestação. A ausência de um protocolo de triagem nas maternidades nos joga em um labirinto de incertezas que custa caro, emocional e financeiramente, a milhares de famílias”, desabafou.

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, reforçou a importância do engajamento coletivo para a construção de uma rede de cuidado mais integrada.

Segundo ela, a discussão em comissões como a CDH é vital para ajustar as políticas públicas à realidade dos pacientes, integrando desde a atenção primária até os centros de especialidades.

Foto: Saulo Cruz/Agência Senado