A senadora Damares Alves protocolou no Senado, nesta sexta-feira (24), o Projeto de Lei 1968/2026, que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias.

A mobilização está prevista para ocorrer anualmente na semana do dia 19 de junho, data mundial dedicada ao tema.

O projeto determina que o poder público atue na “elaboração e divulgação de campanhas educativas” voltadas a esclarecer as causas, as manifestações clínicas, os métodos de diagnóstico e as formas de tratamento da doença.

O texto também prevê a realização de seminários e debates para “combater a desinformação, o preconceito e a discriminação contra as pessoas acometidas”.

Entre as diretrizes estabelecidas pelo PL está o “incentivo à capacitação permanente dos profissionais que atuam na atenção básica, na média e na alta complexidade do Sistema Único de Saúde”.

A medida abrange ainda a obrigatoriedade de orientação nas maternidades para gestantes com a doença, visando garantir assistência adequada durante o pré-natal e o parto.

O texto prevê a formulação de parcerias com universidades, hemocentros, hospitais e associações de pacientes.

As ações de conscientização detalhadas no projeto deverão ser reforçadas de forma condensada no dia 27 de outubro, marcado como o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes.

A iniciativa visa mitigar falhas estruturais no diagnóstico oportuno e na adesão ao tratamento no sistema de saúde brasileiro.

A proposta está alinhada às diretrizes vigentes do Ministério da Saúde sobre o tema e foi elaborada a partir de demandas apresentadas em audiência pública na Assembleia Legislativa de Mato Grosso, realizada em novembro de 2025.